Veerkracht bij kanker: het verhaal van Arja

In 2011 wordt Arja door een nicht van haar gebeld. Haar tante is op 62 jarige leeftijd overleden aan borst- en eierstokkanker. Een andere tante (beiden zussen van haar moeder) al reeds op 58-jarige leeftijd. Dat kan geen toeval zijn. Haar nicht vertelt dat zij onderzoek laat doen naar het BRCA GEN 1.

Op 13 februari 2012 ontvangt Arja een brief van de Klinische Genetica Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. De reden dat zij deze brief ontvangt, is dat er recentelijk in haar familie een erfelijke aanleg voor borst – en eierstokkanker is aangetoond. Het betreft een aanleg, die van vrouw op vrouw wordt doorgegeven.

Voor mensen in de familie – die dat willen – is het mogelijk om door middel van DNA-onderzoek via het bloed vast te stellen of zij deze aanleg wel of niet geërfd hebben. Haar moeder, die op dat moment nog leeft, is als eerste getest en blijkt draagster te zijn van het gen. Via het ingesloten aanmeldingsformulier melden Arja en haar twee zussen zich alle drie aan voor het onderzoek. Een spannende tijd waarin diverse afspraken gepland staan. Eerst volgt er een gesprek bij de afdeling Klinische Genetica. Het gesprek duurt 50 minuten. Gevolgd door een gesprek met de consulent van de afdeling Klinische genetica. Hun bloed wordt afgenomen en zee bespreken hoe ze geïnformeerd willen worden als de uitslag bekend is. Ze besluiten dat ze alle drie tegelijk per post geïnformeerd willen worden.

Op 30 juli 2012 valt de brief op de mat. “De uitslag van het DNA-onderzoek heeft aangetoond dat ik draagster ben van het BRCA GEN 1. Mijn zussen niet. Op 8 augustus heb ik een vervolgafspraak. Er volgt veel, heel veel informatie.”

Enkele cijfers en wetenswaardigheden
Vrouwen, die draagster zijn van het BRCA GEN ! hebben een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. De kans op borstkanker is 60 tot 80%. Dit is het totaalrisico dat een BRCA GEN 1 draagsters heeft om tussen de  25 en 70 jaar borstkanker te krijgen. Daar tegenover staat dat 20 tot 40% van de draagsters geen borstkanker krijgt. Ongeveer 50% van de draagsters krijgt borstkanker. Ter vergelijking: Het normale bevolkingsrisico op borstkanker voor iedere vrouw in Nederland is ruim 10%.

De kans op eierstokkanker voor vrouwen met het BRCA GEN 1-mutatie is 30 tot 60%. Dit betekent dat 40 tot 70% van de vrouwen geen eierstokkanker krijgt.

Vrouwen die draagster van het BRCA GEN 1 zijn, wordt geadviseerd hun borsten elk half jaar te laten controleren door een specialist op een polikliniek voor erfelijke of familiaire tumoren.

Een andere optie kan zijn het uit voorzorg laten verwijderen van de borsten, eventueel gevolgd door een directe correctie. Deze mogelijkheid wordt geboden omdat zelfs regelmatige borstcontrole geen volledige garantie biedt op het ontdekken van borstkanker in een te genezen stadium.

Als je boven de 40 bent, wordt aangeraden de eierstokken en eileiders uit voorzorg te verwijderen. Daarna blijft er een kans van 1% over op een aan eierstok verwant gezwel in het buikvlies. Het verwijderen van de eierstokken voor de overgang verlaagt het risico op borstkanker.

Bij deze  vorm van erfelijkheid heeft ieder kind van een drager een kans op het erven van de aanleg. Dus ook mannen. Het slaat GEEN generatie over!!!

Terug naar Arja
“In 2013 januari heb ik mijn eierstokken en eileiders laten verwijderen. Deze operatie is een dag-opname. De eerste 2 dagen mak ik niet alleen zijn en mijn zussen komen ieder 1 nacht bij mij slapen, wat heel fijn en gezellig is. Voordat ik mij heb laten opereren ben ik op vakantie naar Brazilië geweest, dan heb ik in de nare periode die daarop volgt iets moois om op terug te kijken. Voor mij een prettige manier van verwerken.

In 2014 ben ik mij gaan voorbereiden op de borstoperatie. Dit wordt een DIEP operatie. Mijn buikweefsel wordt gebruikt voor de  reconstructie. Ik wil geen siliconen. Ik creëer een heel netwerk van vrienden om mij heen. Ik maak kaarsenstandaards voor alle mensen die mij gaan helpen, ook cadeautjes voor de verpleging maak ik nu al. Ik heb een gastenboek, waar iedereen die op bezoek komt in kan schrijven, ook het verplegend personeel. Iedereen doet dat en tot op de dag van vandaag is nog steeds fijn om dit te lezen.

In januari 2015 volgt dan eindelijk de operatie. Ook nu ga ik eerst op vakantie en dit keer ga ik naar Suriname. Weer een mooie herinnering om na mijn operatie op terug te kijken. De operatie duurt 13 uur en mijn herstel duurt lang, heel lang. Mijn hoofdbuikspieren zijn meegelift naar mijn borsten, waardoor er een matje is ingebracht in mijn buikwand. Hierdoor ben ik beperkt geraakt. Ik kan niet meer goed bukken, torderen. Mijn werk ben ik hierdoor kwijtgeraakt.”

Reacties uit de directe omgeving
Nadat Arja de brief van de Klinische Genetica Erasmus Medisch Centrum Rotterdam heeft gekregen, vertelt zij dit op het werk aan haar team. Zij zal regelmatig afwezig zijn voor onderzoeken en wil dat men hiervan op de hoogte is. Haar leidinggevende reageert heel fel. “Ik werd door hem op het matje geroepen. Vond dat ik dit niet had moeten doen. Ik was na dat gesprek helemaal van slag. Het kostte mij veel moeite om een goede concentratie te houden en emotioneel was ik zwak.” Toch blijkt dit nog maar het begin te zijn. Er is weinig begrip. “Omdat ik fulltime werkte en ik niet alle ziekenhuisbezoeken op mijn roostervrije dagen kon inplannen, moest ik veel vrij nemen. Sommigen snapten mijn keuze niet, ik heb daar geen discussie over gevoerd. Als je dit gen hebt, verandert er een hoop op het moment als je het weet en er mee moet leven. Je kunt dat niet aan anderen uitleggen. Mijn vrienden en familie reageerden wel goed, respecteerden mijn keuze. Vanuit de Klinische Genetica werd ik begeleid door een psycholoog. Hier had en heb ik heel veel aan.”

Torso maken
Naar aanleiding van de gesprekken met de psychloog, heeft Arja een torso gemaakt van gips en deze beschilderd. Voor haar een goede verwerking om afscheid te nemen van haar borsten. “De plastisch chirurg was zeer onder de indruk van mijn torso en raadde me aan als alles achter de rug zou zijn, een torso van mijn NIEUWE borsten te maken. Voor mij heeft dit proces heel veel positiefs geleverd om het te verwerken. Ik ben door de oncologisch verpleegkundige uitgenodigd om bij “Borst Vooruit” een presentatie te geven in de klankbordgroep. Dat heb ik gedaan. Ook heb ik een flyer gemaakt van wat ik doe. Ik geef geen workshops maar mensen kunnen bij mij terecht als zij op deze creatieve manier begeleid willen worden tijdens hun proces en hun verwerking.”

Klik hieronder om terug te gaan naar het nieuwsoverzicht: